Türkiye’de 1300 civarında SMA hastası çocuk var. SMA hastalığına sahip olan çocukların ebevynleri her güne çocuklarını hastalıktan kurtarabilecek ilaç için toplanması gereken miktarı düşünerek uyanıyor.
Türkiye’de son iki yıldır SMA hastalığına çare olacak ‘Zolgensma’ ilacı için hemen her yerde kampanyalar düzenleniyor. Sokakta yürürken gördüğünüz bağış kutuları, sosyal medya düzenlenen canlı yayınlara kadar tüm ülke SMA hastası çocuklar için canla başla bağış topluyor.
Peki kampanyası tamamlanan ve ilaca kavuşan SMA’lı çocuklar uçaklara binip tedavilerini olmaya gittikten sonra ne oluyor? Ülkemizde ücretsiz olarak karşılanmayan Zolgensma ilacı SMA’lı çocuklarımıza şifa oluyor mu? İlacın yan etkileri neler ve en önemlisi tedavi olan çocuklar ülkeye geri döndüklerinde her şey düzeliyor mu yoksa tedavi süreci devam ediyor mu?
Tüm bu soruların cevabını ve yaşanan zorlu süreci SMA Tıp 1 hastası olan ve kampanyası sona eren, tedavisini olduktan sonra yurda dönen Eliz Mira’nın annesi MedyaTava’ya anlattı.
ELİZ MİRA 'O' UÇAĞA BİNDİ!
SMA Tıp 1 hastası Eliz Mira henüz 15 aylıkken kampanyaların gündeme geldiğini aktaran annesi Yonca Mert, 3 ay içerisinde 2 milyon 400 bin dolar toplamaları gerektiğini belirterek zorlu süreci anlattı. Kampanya sürecinin pandemiye denk geldiğini ve sürecin sadece sosyal medya üzerinden yönetildiğini aktaran anne, 13 ay sonucunda kampanyanın bittiğini ve Eliz'in uçağa binerek tedavisi için yola çıktığını ve bunun yeniden doğmak olduğunu ifade etti.
ERKEN İLAÇ TEDAVİSİ KESİN ÇÖZÜM
Yurt dışında ilaç tedavisini olup yurda dönen Eliz Mira'nın tedavi sonrasında yaşadığı olumlu gelişmeleri ve iyileşme hızını anlatan anne Yonca Mert, vücudunda hala bu hastalığı taşıdığını ancak semptomların azaldığını ve sürecin iyi ilerlediğini aktararak yaş sorununa dikkat çekti. Eliz Mira'nın ilacı 3 yaşında aldığına vurgu yapan anne, "Eğer teşhis konulur konulmaz ilacı alabilseydi tam anlamıyla iyileşmiş olacaktı çünkü o şekilde örnekler de var ancak çok büyük avantajları oldu Eliz Mira yutkunamıyordu, artık yutkunuyor ve solunum sorunu ortadan kalktı." dedi.
KAYBEDİLMEMİŞ KASLAR ÜZERİNE ETKİSİ DAHA YÜKSEK
İlacın, tedavisine geç başlayan çocukların semptomlarını yok ettiğini söyleyen anne Yonca Mert, kaybedilmemiş kaslarda tedavinin kesin olduğunu ancak kaslarda kayıp yaşanırsa bunun ek tedavi gerektirdiğini belirtti. Eliz Mira'nın yutkunma ve solunuma yönelik problemlerinin ortadan kalktığını ancak ilaca geç başlandığı için yürümeye yönelik hızlı bir gelişme göstermediğini yineleyen anne, zamanla fizik tedavilerle gelişimin tamamlanacağının altını çizdi.
İLAÇ DIŞINDA DA ÇOK MALİYET VAR
Kampanyalar ilaca yönelik devam ederken bunun bir de arka yüzü olan fizik tedavi ve terapiler bulunuyor. SMA hastası çocukların ebeveynleri ilaç kampanyalarının yanı sıra bir de sonrasında uygulanacak olan tedaviler içinde maddi sıkıntı yaşıyor. Eliz Mira'nın annesi Yonca Mert, ilaç tedavisinin ardından yurda döndüklerinden beri 1.5 yıldır aralıksız fizik tedaviye devam ettiklerini aktardı. Anne Yonca Mert, devletin bu konuda özel eğitim fırsatı sağladığını ancak başka ihtiyaçlar olduğunda bütçeyi zorlandığının altını çizdi.
