SMA hastası Pera Sinkiler için umut ol!

Hakan ve Cemre Sinkiler ailesinin tek çocuğu olan Pera Sinkiler, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası. Şu anda Türkiye'de tedavi görüyor ve 4 doz Spinraza aşısı oldu. Haftada 3 gün havuz, 2 günde bir de fizyoterapist desteği alıyor. Pera'nın kurtuluşu ancak dünyada en etkili tedavi yöntemi olan ZolgenSMA tedavisinde. Bunun için yurt dışına gitmesi gerekiyor. Aile, bu amaçla valilikten izin alarak bir yardım kampanyası başlattı. Ancak Pera'nın iyileşmek için 2.5 milyon dolara ihtiyacı var.

Google Haberlere Abone ol
SMA hastası Pera Sinkiler için umut ol!

Türkiye'de SMA'lı hastaların tedavilerine yönelik sıkıntı devam ediyor.

Bunun son örneklerinden biri de Hakan ve Cemre Sinkiler ailesinin tek çocuğu olan Pera Sinkiler.

Pera SMA Tip 2 hastası ve Türkiye'de şu anda tedavisi devam ediyor. Ancak etkin bir tedavi için aile, yurt dışından bir hastane ile anlaştı ve bu tedavi için kendilerinden 2.5 milyona yakın bir ücret isteniyor.

ABD'de bulunan Boston Children's Hospital'te ZolgenSMA tedavisi görmesi gereken Pera için baba, İstanbul Valiliği'nden aldığı izinle bir yardım kampanyası başlattı.

Aileye bir çok ünlü sanatçı de destek olmaya ve sosyal medya üzerinden Pera için yardım toplama çağrısı yaptı.

MEDYATAVA'YA KONUŞAN BABADAN AÇIKLAMA

Şu anda 16 aylık olan Pera'nın hastalığıyla ilgili Medyatava'ya konuşan baba Hakan Sinkiler, Pera'nın hastalığıyla ilgili bilgiler verdi.

"Pera 9 aylıkken emekleme poziyonuna geçmediği ve ayaklarının üzerine kuvvet uygulanmadığı için annesinin ısrarı üzerine doktorlar tarafından da önerilen bir çocuk nöroloji  doktoruna götürdük." diyen Sinkiler, önerilen fizyoterapi seanslarından da bir sonuç alamadıklarını söyledi.

Baba, "Pera 11 aylıkken başka bir çocuk nöroloji doktoruna gittik, dizilerinden refleks almamasına rağmen olabilir böyle şeyler 3-4 sonra tekrar görüşelim dediler, annesinin şüpheleri geçmemesi üzerine, daha önce başka bir bebekte gönüllü olarak çalışan bir arkadaşının yönlendirmesi üzerine MLPA testi yapıldı, üç hafta sonra  12 Ağustos 2021 tarihinde gen eksikliğine dair rapor elimize ulaştı" dedi.

 
 
 
 
 
Bu gönderiyi Instagram'da gör
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Pera Sinkiler (@pera_sma)'in paylaştığı bir gönderi

Süreç ile ilgili bilgi veren Hakan Sinkiler şöyle konuştu:

"Takip eden hafta Pazartesi günü Marmara Eğitim Araştırma hastanesinde dosyası açıldı ve 19 Ağutos tarihinde valilik onayı için başvuru yapıldı. 16 Ağustos - 22 Kasım arası 4 doz Spinraza aşısı oldu. Haftada 3 gün havuz, 1 veya 2 günde fizyoterapist desteği alıyoruz. Dünyada en etkili tedavi yöntemi ZolgenSMA, gen tedavisi, vucütta eksik olan geni tamamlıyor  ve vücut gelişimi daha hızlı oluyor, Bu tedavi ülkemiz kurumları tarafından tanınmıyor. Bir kere uygulanması yeterli, Spinraza'nın kaç kere uygulanacağı ise belirsiz, ve kriterler konusunda bakanlık katı maalesef. Spinraza da çok önemli bir ilaç, bunu inkar etmemiz mümkün değil ve hayatta kalabilmesi adına çok önemli, ama yeterli değil maalesef 
Yenidoğan da uygulandığı taktirde etkileri çok daha yüksek"

ABD'de tedavi

Bu arada ABD'deki hastaneden tedavi için verilen rakam ise 2.5 milyon dolar. Aile şimdi bu parayı toplamak için valilikten aldıkları izinle yardım kampanyası düzenledi. Yardım kampanyasını hem sosyal medyadan, hem de medya üzerinden duyurmaya çalışan aile yardım severlerin desteğini bekliyor.

Sıradaki Haber İçin Sürükleyin