Türkiye’de SMA hastası çocuklar için düzenlenen yardım kampanyalarında önemli bir gelişme yaşanıyor. Uzun süredir sokaklarda, dükkan önlerinde ve çeşitli kamuya açık alanlarda yer alan bağış kutularının artık kullanılmadığı dikkat çekti.
Valilik, yardım çağrılarının yapılmasının yasal olduğunu ancak fiziksel kutularla para toplanmasının izinsiz olduğu gerekçesiyle ihbar edilen kutuların polis tarafından zincirlendiğini bildirdi. Bu gelişmenin ardından birçok yardım kutusunun kaldırılmadığı, ancak zincirlenerek kullanıma kapatıldığı gözlemlendi.
ZİNCİRLENEN KUTULAR DİKKAT ÇEKİYOR
Son günlerde birçok bölgede zincirlenmiş, üzerine bant çekilmiş ya da açıklama notu yapıştırılmış yardım kutuları dikkat çekerken, yetkililer, vatandaşların şikayetleri doğrultusunda harekete geçtiklerini ve bu kutuların başından beri bağış toplamak için kullanılmasına izin verilmediğini açıkladı.
Valilik, yardım kampanyalarının yalnızca resmi izinle ve belirlenen yöntemlerle yürütülebileceğini vurgularken, bu yöntemlerin başında IBAN yoluyla yapılan bağışlar geliyor. Stantta elden verilen her bağış için ise resmi makbuz alınması şart.
"YARDIM ÇAĞRILARI SERBEST, KUTULARLA PARA TOPLANAMAZ"
Valilik yetkilileri, sosyal medya, televizyon ya da açık alanda yapılan yardım çağrılarının yasal olduğunu ancak bağış kutularıyla para toplanmasının yasal prosedürlere tabi olduğunu ifade ederken, yardımların yalnızca banka IBAN’ları üzerinden yapılması gerektiği, elden yapılan bağışlarda ise mutlaka resmi makbuz alınmasının zorunlu olduğunun altını çizdi.
TEDAVİ İÇİN MİLYONLARCA LİRA GEREKİYOR
SMA hastalarının yaşamlarını sürdürebilmeleri ve hastalığın ilerlemesini durdurabilmeleri için kullanılan ilaçlar oldukça pahalı. Özellikle yurt dışında uygulanan gen tedavilerinin maliyeti milyonlarca lirayı bulabiliyor. Bu nedenle aileler, çocukları için sosyal medya üzerinden kampanyalar başlatıyor, yardım çağrılarında bulunuyor. Ancak yardım kutularıyla para toplanması, gerekli izinler alınmadığı sürece yasal değil.
